GEZOND VERSTAND

 

 

 

 

Barbara is 30 jaar en moeder van twee kinderen. Momenteel zit ze in een gevangenis in Warschau een straf uit wegens drugsdelicten. Ze is niet langer samen met haar man, een alcoholist, en zolang ze in de gevangenis zit, zorgt haar moeder voor haar twee zoontjes.

 

Barbara is ontslagen als schoonmaakster en ontvangt geen financiële bijdrage van haar man, dus het jonge gezin heeft het absoluut niet breed. Daar komt nog bij dat Barbara’s zoon Marek van 8 jaar ADHD (attention deficit hyperactivity disorder) heeft en regelmatig voor onderzoek naar een arts moet. Ondanks de voortdurende aanwezigheid van een cipier en beveiligingscamera’s was Barbara bereid haar ervaringen te delen en uit te leggen hoe zij en haar zoon betrokken raakten bij een klinisch onderzoek.

 

‘Mijn zoon Marek is eigenlijk niet echt ziek; fysiek is er niets met hem aan de hand. Maar hij heeft een soort gedragsstoornis waardoor hij moeilijk stil kan zitten en zich niet goed kan concentreren. Eerder dit jaar vertelde onze arts ons over een nieuw geneesmiddel, zoiets als Prozac, zo klonk het. Als ik toestemming zou geven om Marek mee te laten doen aan een geneesmiddelenstudie zouden ze me 200 Poolse zloty betalen (ongeveer 50 euro, red.). Ik kon het geld goed gebruiken, want mijn man had al ons geld verdronken, dus er was niets meer over voor de jongens.

 

‘Op de dag van het onderzoek moesten we met de bus naar een privékliniek in Warschau en bespraken we het onderzoek met een paar mensen van wie ik aannam dat het artsen waren. Ze namen bloed af bij Marek en legden uit dat hij slaperig of hongerig kon worden van het geneesmiddel. Ik moest een contract ondertekenen, maar dat was veel te lang om helemaal goed door te lezen, ongeveer 60 bladzijden. En het was geschreven in een stijl die ik niet begreep. Ik merkte dat ze haast hadden, dus ik stelde niet te veel vragen en trouwens, ze zeiden dat het contract vooral over het geld ging dat ze aan mij zouden overmaken.

 

‘Na ongeveer vijf weken was Marek ontzettend veranderd. Hij was rustiger en sliep veel beter. Ik was een stuk gelukkiger en het leven was voor iedereen gemakkelijker. Maar korte tijd later hoorde ik van de arts dat het onderzoek was afgelopen en dat Marek het nieuwe geneesmiddel niet meer zou krijgen. Hij legde uit dat er in het contract dat ik had ondertekend duidelijk vermeld stond dat het onderzoek maar een bepaalde tijd duurde en dat het geneesmiddel daarna niet meer werd toegediend.

 

‘Ik was boos en raakte in paniek. Hoe zou ik een geneesmiddel als dit ooit moeten betalen als het op de markt kwam? Ik kon mijn moeder niet eens geld geven om voor de jongens te zorgen, dus waar moest ik ooit het geld voor hun medicijnen vandaan halen? Ik begon tegen de arts te schreeuwen en was tegelijkertijd boos op mezelf omdat ik me niet had afgevraagd hoe het precies zat. Ik had beter moeten opletten, ik had moeten weten waar ik mijn handtekening onder zette. Dat is waar. Maar aan de andere kant, dat contract was onmogelijk. Niemand had dat zonder hulp kunnen begrijpen, en als de mensen in die kliniek het me niet wilden uitleggen, wie had het dan moeten doen?

 

‘Ik kan niet geloven dat ik mijn zoon heb laten meedoen aan dit onderzoek zonder echt te begrijpen waar ik ja tegen zei. Ik was blind. Nu besef ik dat mensen die meedoen aan een klinisch onderzoek het recht moeten hebben om vragen te stellen en het recht hebben te worden aangesproken als mensen, in plaats van als proefkonijnen.’

 

Lees meer over de publicatie 'Testimonies'